оффлайн Аня-мама Бени
Последний раз на сайте
1 час назад
Аватар

Девоньки помните этих милых тройняшек!
Насобирали им 115 миллионов руб!!!,оплатили пару счетов и все. Денег нет.Ульяне полностью удалили почки,она в реанимации.другие девочки проходят химию,у одной 1/3 почки осталось вместо 2.Их собираются в Россию отправлять!к кому не известно,как лечить-никто не знает!Доедет ли Ульяна вообще большой вопрос.Денег нет, понимаете ли!


Буду сюда выставлять мамины новости.Кто есть в ф.б. можете там почитать страничку мамы деток. Кристина Филиппова.

оффлайн Аня-мама Бени
Аватар
Последний раз на сайте
1 час назад

14.12.2015 10:57

после долгих переговоров и брехни,от представителей русфонда, родители начали бить тревогу,т.к. в клинике им сказали,что русфонд не оплачивает Ваши счета,и уже длительное время дети лечатся в долг.
письма мамы Кристины Филипповой из ф.б.
" SOS!
Простите, редко что-то пишу. Сегодня очень срочная информация.
Очень нужна ваша помощь. Мы с Наташей и Леной завтра будем вместе думать, но сегодня надо уже начинать. У кого какие идеи?
Вот моё обращение, которе я пытаюсь размножить.....
sos! Друзья, ситуация с последующим лечением девочек на сегодня, к сожалению, сложилась очень критическая. Исходя из нижеизложенного, с разрешения Кристины, прошу у всех совета и совместного мозгового штурма , для выхода из сложившейся ситуации. Итак, Русфонд отказался оплачивать последующие счета для девочек, официально сообщил об этом Мюнхенской Униклинике. Исходя из этого отказа, группа немецких врачей, ответственная за лечение девочек (в первую очередь Ульяны, как самой тяжёлой на сегодня и находящийся в реанимации), составила письмо. в котором сообщает, что Еве и Милаше показана дальнейшая химиотерапия на месте, с Ульяной всё намного сложнее (кишечник пока не работает, как ожидалось бы, для переведения из реанимационного отделения, помимо постоянного гемодиализа, показана сопроводительная и обязательная терапия. Они предлагают (т.к. вынуждены это делать из-за отказа Русфонда оплачивать последующие счета) спецрейс джет. которым будет доставлена семья, предупреждая, что Ульяне необходим особый уход и спецклиника. Родители узнали об этом задним числом, Их никто не ставил в известность, что оплачено, что нет, кем именно что оплачено, какие планы - всё происходило за их спиной, несмотря на многочисленные просьбы держать в курсе. Переводчики, которые работают для Русфонда переводят только то, что считают удобным, Те острые вопросы, которые ставят родители они не переводят. Обратной связи с Русфондом, со слов Кристины почти никакой. Очень ограниченная и крайне сухая и недоброжелательная информация. Ситуация критическая! Через почти неделю они должны в никуда лететь "домой". Кто их примет, на каких условиях, какое будет предложено лечение детям, в первую очередь Уле, никто не озвучивает. Это приравнивается приговору для Ульянки, которая столько боролась. Если учесть, что всем известная сумма, которая далеко перекрывает и сегодня потребности семьи для лечения была Русфондом УЖЕ собрана и передана якобы для лечения другим детям, что последний счёт был оплачен, как озвучено на сайте Русфонда (деньги до сегодняшнего дня так и не поступили на счёт клиники - я сегодня общалась с бухгалтерией). возникает довольно большой ВОПРОС - а деньги-то где? Те самые, которые наши граждане по копейке, порой, отрывая от своей семьи, собирали для трёх конкретных детей! Денег в полном объёме никто не увидел и в дальнейшем лечении отказано именно Русфондом. Теперь ВОПРОС! Что будем делать?! У кого какие идеи? КТО и чем может помочь? Я понимаю, что, видимо, надо поднимать шумиху (((. Времени можно сказать, что НЕТ. Очень-очень мало. Кристине сегодня врач сказал - мы вас не гоним, будут деньги, будем лечить дальше... Итак, надо срочно найти деньги для того, чтобы Ульяша получила очередной шанс выжить. Итак, надо подумать как разрулить сложившуюся ситуацию с Ручфондом, или вообще, "ну их "и собирать срочно как-то самим. или привлечь срочно другой фонд??...... Итак, надо подумать, каки надо ли поднимать волну в нете из-за вопиющей несправедливости и обмана, который произошёл в связи со сбором денег для семьи Филипповых, и что надо сделать для того, чтобы в рекордные сроки устранить эту несправедливость! Справимся?!! У нас только пара дней.....

оффлайн Аня-мама Бени
Аватар
Последний раз на сайте
1 час назад

14.12.2015 10:58

сообщение от волонтера
открыли новый сбор самостоятельно,
русфонд молчит!
Внимание всем!!! И репост!!! Вот это кошмар из кошмаров!
Все вы помните историю про трех сестер-близняшек из Сибири с одинаковой онкологией почек, сестер Филлиповых. И, вполне вероятно, вы сдавали в Русфонд деньги. Русфонд собрал на первом канале ПОЛТОРА МИЛЛИОНА ЕВРО. Родителям эти деньги обещали лишь при условии, что они подпишут отказ от всех собранных денег. Родители подписали, Русфонд оплатил счет в Мюнхене на 176 000 евро, а потом, когда Ульяшу пришлось погрузить в медикаментозную кому (там состояние тяжелейшее), в фонде платить дальше отказались. Все же еще один счет со скандалом оплатили. И все.
Сейчас Ульяна не транспортабельна, она в коме уже больше месяца. Ее и обеих сестер, которые проходят курс химиотерапии (и до конца еще несколько недель), несмотря на просьбы врачей, Русфонд требует выписать и отправить домой. Все медицинские решения принимает Русфонд как плательщик. С родителями, с Кристина Филиппова, никто не советовался.
Ульяна этого не переживет, скорее всего. А если переживет, то в Москве такого ребенка принимать негде - да никто и не готовился. Рдкб никаких документов о своей готовности технической предоставить не смогла. Моральную готовность принять тяжелейшего реанимационного ребенка с неналаженным диализом и отказавшим кишечником они выразили. Препаратов для химии двух других девочек в рф нет, будут менять на более тяжелые. Впереди трансплантации почек двум девочкам, их тоже невозможно будет провести в РФ.
Итог: Русфонд утверждает, что собранных полутора миллиона евро у них нет, они все самовольно перевели на других детей. В уставе фонда обязательство уведомить благотворителей. Ivan Pavlov, мы собрали деньги, просим разобраться в этой истории.
Пока идут разборки важно не допустить транспортировки. Да, вы сдавали. Да, вопросы можно задать Русфонду.
Но сначала давайте срочно все сдадим на оплату счета, чтобы девочек не увезли на следующей неделе.
Карта Сбербанка: 4276 6700 1695 0593
IBAN DE29 7015 0000 1004 0392 75
Paypal (елки зеленые!!!) опять мой: kathy.shabutsky@gmail.com
Если нужно, в личке скажу номер немецкого банка.
Девочек нельзя сейчас забирать в никуда! Помогите!

оффлайн Аня-мама Бени
Аватар
Последний раз на сайте
1 час назад

14.12.2015 10:59

ОТ МАМЫ КРИСТИНЫ:
Здравствуйте наши дорогие, добрые, самые лучшие друзья!!!
Мы находимся в полной расстерянности и отчаянии от этой новости.
Вчера во время проведения ХТ, врач нам сказал, что на следующей неделе у девочек последний блок химии и дальнейшее лечение будет проходить уже в Москве. На наш вопрос, как это может быть, врач сказала я не знаю всех деталей, у меня информация от руководства клиники.
Сегодня разговаривали с зав.отделения интенсивной терапии.
ОКАЗЫВАЕТСЯ, Русфонд прислал в клинику отказ от оплаты нашего дальнейшего лечения!!! Попутно убедив немецких врачей , что все необходимое лечение нам окажут в Москве. На вопрос как так может быть, врач нам ответил, мы можем лечить девочек и в частности Ульяну до полного выздоровления при наличии оплаты лечения, но мы не можем, цитирую-"просить у фонда оплаты стоя на коленях". Поэтому сейчас мы постораемся максимально подготовить Ульяну для её транспортировки в Москву медицинским спец рейсом.
После удаления почек Ульяна в тяжелейшем состоянии, у неё большие проблемы с пищеварением, она перенесла четыре операции, две из них на кишечнике, находясь при этом в искусственной коме в течении двух месяцев. Сейчас она на гемодиализе, кишечник не работает, только-только начинает потихоньку восстанавливаться. У неё установлен зонд напрямую через животик с двумя выходами в желудок и кишечник. Сейчас Ульяна начинает потихоньку отходить от длительного наркоза, она в полусознательном состоянии, начала открывать глазки, плакать. Внимание пока не концентрирует. Врачи говарят это неврологические проблемы из-за длительного наркоза и обезболиюващих. Сейчас нужно только время. Сейчас перевозить Ульяну в Москву это просто убить ребёнка своими руками. В дальнейшем, после восстановления нас ждёт ещё перевод Ульяны на перитонеальный диализ.
Я не буду писать про Милану, которая благодаря слаженной и коллективной работе немецких врачей сейчас обходится без диализа, на строжайшей диете и спец питании , которого в России просто нет. Простите за сумбурно выраженные мысли, это все ещё не укладывается в голове.
Мы спокойно лечились. У Рус.фонда на сайте выложен отчёт об оплате всех наших счетов, которые выставляла клиника. Пследний счёт на Ульяну 193 600 евро приняли к рассмотрению, заверив нас, что он будет оплачен.
Как оказалось не смотря на то , что в своём отчёте фонд выложил сумму по оплаченным счетам в 458 982 евро, на самом деле фондом оплачено только 323 314 евро. Плюс 40 000 евро перевёл немецкий фонд, за что ему большое спасибо.
Мы просто не понимаем, как Русфонд может так манипулировать доверием сотен тысяч людей и деньгами которые собираются всем миром, всей огромной страной для благого дела? Как можно так поступать с родителями больных детей и детьми? Ведь врач химиотерапевт совершенно случайно сказал нам о последней процедуре, нас просто поставили бы перед фактом перед отлетом самолёта.
Немецкие врачи были уверины, что мы в курсе происходящего, знаем куда мы едем и кто будет нас лечить.
На все наши вопросы фонд нам отвечает, мы не будем оплачивать проживание всей вашей семьи в стране Германия когда можно в Москве лечиться бесплатно. Вы меня простите, но гогда мы уезжали в Германию все врачи говорили, что можно лечиться в Москве. Нам даже пришлось написать отказ от лечения и уйти с Блохина, потому что там не разрешили съёмку сюжета про нас. Но это Русфонд не остановило, сюжет был снят и было собрано 115 220 552 руб, (1 500 000 евро) за два дня. Напрашивается вопрос может мы очень хорошо подошли для сюжета, а сейчас просто отработаный материал?
Мы не знаем, что нам сейчас делать, времени очень мало. При оплате счета 193 000 евро наше лечение продолжат. Мы будем рады любой помощи. Наши девочки уже столько перенесли, нельзя допустить, чтоб все кончилось плохо!!!

оффлайн Аня-мама Бени
Аватар
Последний раз на сайте
1 час назад

14.12.2015 11:00

ВОЛОНТЕР:
Молчать дальше невозможно. С августа 2015 в курсе всех подробностей взаимоотношений Русфонда и семьи Филипповых, точнее МОЛЧАЛИВОГО ИСТЯЗАНИЯ этой семьи со стороны сотрудниц Русфонда.
Почему до сих пор молчали?! Да потому что судьба девочек полностью зависит от этих людей!!! «Обидеть» их сейчас было равноценным лишить девочек надежды на спасение. Рассказать правду – подорвать отношение Россиян к благотворительности в целом, только – только мы начали видеть чужое горе.
Но то, что происходит сейчас - за гранью, уже даже не зла.
За спиной Димы и Кристины в очередной раз Русфонд решил судьбу девочек, абсолютно не вникая в подробности и, ни разу не поговорив с родителями!!! В то время, когда все немецкие врачи знали, что Русфонд отказался оплачивать лечение детей, родители были не в курсе происходящего: что время их перевода в Москву находится не в зависимости от проводимого курса лечения, а от поиска транспортной компаний, которая перевезет Ульяну из Германии в Москву.
Из последнего:
Сотрудники фонда разместили ложную информацию об оплате счета за послеоперационную ХТ Евы и Миланы:
1) Расчетный отдел клиники до сих пор не увидел деньги на счете, по словам Русфонда оплата произведена 13 ноября.
На просьбу Кристины - переслать платежку, для того, чтобы успокоить расчетный отдел, что перевод был, со стороны фонда - просьба дать пару дней, чтобы найти платежку… Извините, но это не деньги фонда…Меня, как и многих других переводивших, такое отношение к деньгам не устраивает.
2) Для сотрудников фонда стало открытием, что счет на послеоперационную химию Евы и Миланы, которые они якобы оплатили, был не на 28 дней, а на 28 недель!!! Таким образом, оплатив этот счет - история по лечению Евы и Миланы была бы закрыта ( в счете есть и медицинские риски, рассчитанные на 7 месяцев).
3) И самое главное - отказ дать письменный «отказ» от оплаты продолжения лечения девочек за рубежом. Это верх цинизма и зла. Ведь этим они связали по рукам и ногам родителей. Ни один фонд, ни один крупный благотворитель не может взяться за продолжение финансирования пока нет официльаного отказа Русфонда и фонд об этом знает…
Рассказывать можно долго. Но сейчас есть дела поважнее.
Есть неоплаченные счета, выставленные клиникой.
Пока есть реквизиты Кристины в российском банке, валютный счет пока не удалось открыть, многие работают этим вопросом. И очень мало времени.
К этому посту присоединено 5 выставленных и неоплаченных счетов:
1) Счет на химиотерапию Евы (28 циклов=7 месяцев) : 6500,00 евро
2) Медстраховка Евы на время прохождения ХТ: 35 082,69 евро
3) Счет на химиотерапию Миланы (28 циклов=7 месяцев) : 6500,00 евро
4) Медстраховка Евы на время прохождения ХТ: 37 082,69 евро
5) Счет на нахлждение Ульяны в интенсиве: 193 686,65 евро
Реквизиты мамы девочек:
Карта Сбербанка: 4276 6700 1695 0593
Привязана к тел номеру: 89048768750
Или на расчетный счет в СБ
Получатель- Филиппова Кристина Николаевна
Счет- 40817810567100227928
Банк получ.- СБ РФ номер 29 Тюменское городское г.Тюмень
Бик банка- 047102651
Корр./счет- 30101810800000000651
Код подразделения банка- 6700290119
Адрес подразд. банка- Тюм.обл с. Нижняя Тавда у.Мира д4

оффлайн Аня-мама Бени
Аватар
Последний раз на сайте
1 час назад

14.12.2015 11:02

ОТ МАМЫ КРИСТИНЫ
Здравствуйте наши дорогие. Извините за редкое появление.. Спасибо вам большое за поддержку, которую вы оказываете нашим девочкам.
С начала открытия сбора на карту СБ поступило 544 832руб. Просим прощения по остальным счетам предоставим информацию немного позже, найдём время разобраться.
Ещё раз огромное спасибо, вы даёте надежду нашим девочкам.

оффлайн Аня-мама Бени
Аватар
Последний раз на сайте
1 час назад

14.12.2015 11:09

Пост от Кристина Филиппова:
Добрый вечер дорогие и уже родные наши друзья и помощники!
Ситуация сложившаяся в последние несколько недель требует ясности.
Размещаю копию письма, отправленного в Русфонд сегодня. Это ответное письмо по итогам встречи с доктором Хубертусом 11.12.2015 . Встреча была организована доктором для понимания позиции фонда. К сожалению, представитель фонда на встрече не появился, был только переводчик фирмы Доккар.
"Уважаемая Евгения Васильевна!
По итогам встречи с доктором Хубертусом, 11.12.2015г, мы поняли, что Вы обещав рассмотреть оплату счета выставленного на Ульяну, 193 686,65 евро, втянули нас в бессмысленную переписку по правильности формулировки заявления. Сами в это время ежедневно писали и звонили доктору Хубертосу с требованием как можно быстрее организовать отправку девочек в Москву. На встречу с доктором, несмотря на его просьбу, не пришёл человек который мог бы ясно озвучить позицию Русфонда по участию в дальнейшем лечении Ульяны, так-же вы не ответили на письмо доктора с этим-же вопросом. Ситуация складывается аналогчно, как с вашим письмом от 16.11.2015г.
В настоящее время Ульяна на ежедневном круглосуточном гемодиализе, пробуют делать паузу на 24 часа, но из за многочисленных капельниц (8-10 инфузоматов) сильные отеки и диализ включают быстрее. Она постоянно получает морфин. С ней ежедневно занимается физиотерапевт и логопед-рефлексолог, для восстановления утраченных навыков. Питание через установленный напрямую в желудок зонд, только только налаживают, часто рвота. Она не может глотать, жевать, сидеть, держать головку. Лежит в фиксированном положении. Сознание мутное от бесконечного приема сильнейших опиумных препаратов. Нас не узнает и не реагирует. Врачи не могут сказать, как это сказалось на мозге и насколько он поврежден. Они считают целесообразным оставить Ульяну в Германии ещё на несколько месяцев до стабилизации её состояния и налаживания перитониального диализа. Для этого её нужно перевести в другую специализированную клинику в соседний город, в которой имеется все необходимое и нахождение в которой будет дешевле, чем в реанимационном отделении.
Так-же немецкие врачи не дают гарантий, что при перевозке Ульяны в Москву ее состояние не ухудшится.
Исходя из всего этого, мы понимаем что перевозить Ульяну в Москву сейчас очень рискованно.
Евгения, Вы везде пишете, что фонд готов открыть дополнительный сбор и не отказываетесь помогать: речь идет о лечении в Германии или Вы будете настаивать, что лечение можно продолжать и в России?
Доктор Хубертус сказал, что Вы звоните ему каждый день и спрашиваете, когда они отправят Ульяну в Россию. Я извинилась перед ним за принесенные неудобства и за отсутствие информации с нашей стороны.
Для возможности дальнейшего лечения Ульяны мы должны четко понимать будет-ли Русфонд оплачивать лечение в специализированной клинике, рекомендованной немецкими врачами. Просим вас дать срочный официальный ответ о возможности дальнейшего финансировия лечения Ульяны, или официальный отказ от дальнейшего финансирования.
Еще раз хочу отметить, что мы не планируем оставаться в Германии бесконечно долго. И не хотели бы этого. Мы просим одного: стабилизировать Ульяну, перевести на перитониальный диализ с гемодиализа.
С уважением Кристина Филиппова"


ВОТ В ТАКОМ СОСТОЯНИИ СЕЙЧАС УЛЬЯНА!

оффлайн PRAZDNIK
Аватар
Последний раз на сайте
5 месяцев назад
Анюта (12 лет) Егорка (10 лет)

14.12.2015 11:12

О Боже, какой ужас!

оффлайн Катюша
Аватар
Последний раз на сайте
4 часа назад
Сынуля (14 лет)

14.12.2015 11:23

Нет слов

онлайн мама двух сыночков
Аватар
Сейчас на сайте
Стасик (7 лет) Сашулик (4 года 9 мес)

14.12.2015 14:59

Господи, бедные девочки и их родители:(

оффлайн Эвелинка
Аватар
Последний раз на сайте
10 месяцев назад
Дмитрий (22 года) Никита (8 лет)

14.12.2015 16:38

Нет слов просто... КЕМ нужно быть чтобы зарабатывать на детях которые так страдают????

оффлайн Аня-мама Бени
Аватар
Последний раз на сайте
1 час назад

15.12.2015 01:11

Добрый час дорогие наши друзья! Должна рассказать вам последние новости. Мы получили сегодня ответ Русфонда на наше письмо, которое вы все вчера видели. Ответ ни о чём.
Написали вот снова.
"Добрый день Евгения!
Ваше письмо получено 14.12.2015 г.
1. Вы известили переводчиков в пятницу, 11 декабря, что счет на 193 686,65 не актуален. Мы сделали запрос в понедельник (14.12) в расчетном отделе и нам сказали, что других счетов от этой клиники больше не будет. И Вам, скорее всего, сказали тоже самое. Как я могла прислать Вам обращение с указанием суммы к сбору , если другого счета быть не может? Ради интересов своих детей я готова прислать любые бумаги и подписать любые заявления. Главное, понимать какие нужны. А этой ясности нет до сих пор и Вы об этом прекрасно знаете.
Все документы, которые надо было прислать ДО прошлой пятницы - я в фонд отправила.
Кроме этого, в своем письме от 10.12.2015 г., Вы писали, что из счета на 193 686,65евро, "часть лечения по счету в размере 121 тыс.евро Русфонд уже оплатил." (что просили подтвердить и меня). Но, к сожалению, в расчетном отделе мне сказали, что таких поступлений не было. Тогда с какой целью Вы просили меня это подтвердить?
2. Как вы утверждаете, что руководствуетесь исключительно мнением и решением немецких докторов и это Они не хотят лечить дальше девочек и тем более Ульяну, в этом случае зачем врачи дают счет от 16.11.2015 на 193 686, 65 именно на Ульяну на еще 120 дней необходимых для ее лечения? Так же врачи сообщали вам, что планируют перевести Ульяну в специализированную клинику в Германии. На сайте же 25.11.2015 пишите цитирую «немецкие врачи готовят Филипповых к выписке из клиники». Почему Русфонд не опубликовал Своё письмо от 16.11.2015 немецким докторам (которое врачи нам предоставили), где говорится что фонд дальше финансировать не будет и Вы просите подготовить девочек для переезда в Москву на дальнейшее лечение? Только на основании Вашего письма, доктора собрали срочный консилиум что им делать и как поступить с Ульяной, тк врачи видят Русфонд ответственным за детей, которых фонд отправляет на лечение. Я уже не говорю, что о своём решении дальнейшего финансирования Вы не сообщили нам, родителям, и мы узнали случайно от медсестры в клинике что девочек готовят к выписке из-за отказа Русфонда. Почему фонд публикует на официальном сайте искаженную информацию и мнение немецких врачей?
На встрече с доктором Хубертусом 11 декабря никто из уполномоченных говорить от лица фонда не присутствовал . Хотя говорить доктор хотел именно с представителями фонда. Вы сами просили переводчиков о том, чтобы они не обсуждали дальнейшее лечение Ульяны,а говорили только о завершающем лечении в этой клинике. И вы знаете что именно сказал доктор на этой встрече.
2. Я была бы очень благодарна, если бы Вы прислали мне письмо доктора Хубертуса, в котором, он пишет, что состояние Ульяны хорошее и ей требуется лишь диализ и его можно проводить Ульяне и в Москве, также, что Ульяну можно перевозить санрейсом без риска для ее здоровья.
Эксперты Русфонда могут гарантировать что состояние Ульяны не ухудшиться при перелете и не навредит еще больше ее здоровью? Мы как родители, не можем рисковать жизнью своего ребенка и хотели бы получить официальные гарантии.
3. Как я понимаю, Русфонд отказывается и не будет больше оплачивать лечение Ульяны в Германии до ее стабилизации. Соответственно, счет на 193 686,65 рассчитанный на 120 дней оплачен фондом не будет? В таком случае, я хочу понять, в какой клинике в Москве примут Ульяну. Видя состояние Ульяны, я понимаю, что ее можно будет сохранить только в условиях специализированного центра. В какой центр можно будет перевезти Ульяну? Мы хотели бы знать контакты и какие доктора возьмутся ее лечить и наблюдать. Кто из врачей видел эпикриз Ульяны и может оценивать возможность восстановления в условиях конкретного медицинского центра.?
4. Есть еще Милана и Ева: как Вы утверждаете, фонд уже оплатил химиотерапию девочкам в размере 85 165,38 €. Есть ли возможность оставить их на лечении в Германии до окончания курса химиотерапии? Как Вам известно, проживаем мы за свои средства.
Для полного понимания ситуации просим дать ответы на все поставленные вопросы.
С уважением,
Кристина Филиппова"

оффлайн Аня-мама Бени
Аватар
Последний раз на сайте
1 час назад

15.12.2015 19:18

ПОСЛЕДНИЕ НОВОСТИ ОТ МАМЫ ДЕВОЧЕК.
СЕГОДНЯ ПОСЛЕДИЙ ДЕНЬ ОПЛАТЫ.
Я долго собиралась с мыслями ,чтобы написать это сообщение. Сейчас вообще приходится много писать. К сожалению.
Те, кто следит за нашей историей, знают, как непросто складывались отношения с кураторами Русфонда последнее время. Происходит очень много неприятных событий, включая откровенный обман со стороны фонда, оговаривание меня, попытки представить меня эдакой корыстной мамашей, которая ну никак не хочет лечиться дома, а хочет жить в Германии.
Как человек неконфликтный , не привыкший к помощи и благодарный за любую поддержку , я все последнее время пыталась сама себе объяснять нестыковки в информации, откровенную неискренность и даже банальный обман со стороны кураторов фонда.
О том, что нас собираются отправлять в Москву санрейсом, мы узнали случайно. Не от Евгении Забелиной, не от фирмы-посредника, а от медсестры. Я до последнего не могла в это поверить. Писала в фонд пыталась поговорить с руководством по телефону. Все безрезультатно. С нами давно уже никто не хочет общаться напрямую. Почему? Загадка. Мы ничего и никогда не требовали. Да и просили только для детей. Евгения Забелина написала на сайте Русфонда, что она так настойчиво звонила доктору, потому что ей нужны были от меня документы. А почему нельзя было позвонить мне? почему нельзя было просто поговорить? Дать нам время подготовиться? Мы же не просто чемодан - взял, загрузил и увез... Но нам никто времени этого не дал.
На сайте Русфонда 25 ноября было опубликовано письмо доктора Хубертуса, как реашющий факт, что девочек надо выписать. Мы лично поговорили в доктором и он был возмущен такой трактовкой ситуации, после чего переслал нам письмо Е.Забелиной от 16.11.2015 в которой та сообщает, что средства фонда иссякли, он больше не готов финнсировать лечение девочек и она просит скорее сообщить, как можно в сжатые сроки переправить девочек в Москву. А на сайте написали, что это доктора решили, что девочек можно отпустить в Москву.
В пятницу ( 11 декабря) нас пригласил Др.Хубертус присутствовать на его разговоре с представителем фонда. Доктор планировал, что представитель фонда пояснит свою позицию в отношении дальнейшего лечения девочек в Германии. Русфонд прислал своего представителя- нового переводчика фирмы Доккар. Нового, так как прежний отказался работать на этой встрече из-за невероятного давления со стороны фонда: Евгения Васильевна накануне встречи давала переводчику, с которым мы работали с августа, письменные инструкции - запретила поддерживать разговор о продолжении лечения наших девочек в Германии. А ведь именно за этим доктор Хубертус назначал встречу и Евгения Васильевна прекрасно об этом знала… Первый же вопрос, который задал доктор Хубертус переводчице, уполномочена ли она озвучивать позицию Русфонда. Переводчица ответила, что она только переводчик…Сказать, что доктор Хубертус был разозлен, не сказать ничего… Диалог не состоялся. Доктор сказал: «Я устал от бесконечных звонков госпожи Забелиной. Я пишу письма в Русфонд, обосновываю необходимость пребывания Ульяны в Германии, трачу время. В ответ – звонок Забелиной со стандартным вопросом – когда девочка будет выписана. Все наши усилия каждый раз сводятся к нулю. Я устал каждые два месяца опять решать те же самые вопросы. У меня много маленьких пациентов, эта работа не входит в список моих обязанностей.» Говорил доктор очень жёстко.
Евгения очень опытный корреспондент. Она знает ,как правильно подать информацию, чтобы было точно понятно, что Русфонд принимает решения , основываясь только на заключении врачей, что мама (т.е. я) просто самодура, которая требует непонятно чего, хочет бесконечного проживания в Европе, да просто - банально капризничает. Можно же просто "надергать" цитаты из писем, собрать нужную тебе картинку и выложить на сайт, куда ходят тысячи людей. И люди эти думают:"Вот неблагодарная мать," И потом пишут, мне это. А я оправдываюсь, оправдываюсь и оправдываюсь...
Каждый день я провожу в реанимации с Ульяной по 7 часов. А муж в это время с Миланой и Евой. Пусть никого не обманывают слова "легкая химия". Девочки ее так же плохо переносят, опять выпали волосики, их часто рвет, они практически не спят. И мы не спим вместе с ними. (очень сложно жить вчетвером в комнате 10м.кв). Но мы не жаловались. И не жалуемся. Только вот сил на оправдания совсем не остается .
Клиника в пятницу поставила нам жесткие условия - крайний срок до вторника (а это уже сегодня) найти финансового поручителя. Дети после среды в любой случает будут выписаны . и должны уехать либо в Москву, либо в клинику в Нюрнберге. Времени, чтобы получить счет в другой клинике , у нас нет. Даже двух недель нам не дают...Врачи готовы помочь, но на это нужно время. А двух дней- не хватит.
Какой выход на сегодня? Куда лететь? К кому? Где жить? Где брать питание для Миланы? Где брать раствор для Ульяны? Кто из врачей за нас возьмется? Кому слать выписки?
Мы уже ни на что не надеемся. Мы просили Русфонд: пожалуйста, дайте довести до конца начатое лечение. Ведь химию для Миланы и Евы уже оплатили. Долечиться - 4-5 месяцев. Расходы на Ульяну в другой клинике будут меньше. Мы тоже хотим домой. Но приоритет - дети. Это же очевидно.
Люди, я не коммерсант. Я обычная мама трех маленьких тяжелобольных девочек. Уже 7 месяцев я боюсь за жизнь каждой из них.
Помогите нам, пожалуйста!

оффлайн Аня-мама Бени
Аватар
Последний раз на сайте
1 час назад

15.12.2015 19:22

оффлайн Рыжая-бестыжая
Аватар
Последний раз на сайте
8 месяцев назад
Анастасия (13 лет) Ульяна (7 лет) Анна (3 года 10 мес)

15.12.2015 19:53

Божечки какой ужас происходит

онлайн Полётик
Аватар
Сейчас на сайте
Полинка (8 лет) Ульянка (5 лет 8 мес)

15.12.2015 21:49

Господи...

онлайн Jen
Аватар
Сейчас на сайте
Владимир (11 лет) Надежда (8 лет)

17.12.2015 09:42

Ну как там дела улетели или остались?

оффлайн ВольЧик
Аватар
Последний раз на сайте
7 суток назад
Дашуня (16 лет) Максим (7 лет)

17.12.2015 11:20

Страшно!!!Боже мой !!Как же так...

оффлайн Аня-мама Бени
Аватар
Последний раз на сайте
1 час назад

17.12.2015 12:51

НЕТ НЕ ВЫПИСАЛИ ВРОДЕ,РУСФОНД БРЕШЕТ НА СВОЕМ САЙТЕ СТРАШЕННЫМ ОБРАЗОМ О ТОМ,ЧТО МАМА С УЛЬЯНОЙ УЖЕ ГУЛЯЮТ НА УЛИЦЕ И ЧТО САН РЕЙС УЖЕ ДАЖЕ НЕ НУЖЕН,А В ЭТО ВРЕМЯ УЛЬЯША В РЕАНИМАЦИИ!
СЕГОДНЯ ПИШЕТ КРИСТИНА,МАМА ДЕВОЧЕК
ПИСЬМО В РУСФОНД,КОТОРЫЙ МОЛЧИТ,
Мы устали от всего. Не можем больше. Какое то безумное равнодушие и цинизм.
Просим одного- дать нам ответ, а не отсылать читать свой сайт.
"Евгения! Направляю вам данное письмо в третий раз. Прошу дать ответ.
Касательно Миланы и Евы. Можете ли Вы подтвердить, что мы можем доделать химию девочкам, в рамках того счета, который был выставлен и который уже был оплачен Русфондом (счет на сумму 85 165,38 евро был оплачен полностью, о чем есть информация, выложенная на сайте фонда от 16.11.2015). Это остаток на их счете, так как все счета за Еву - стационар, две операции, интенсив, -как Вы знаете, оплатил немецкий фонд "Ein Herz für Kinder".
Или Русфонд отзовет деньги из клиники?
Мне будет легче принимать решение,если я буду знать ,что две из трех девочек смогут закончить начатое лечение.
С уважением Кристина Филиппова"

оффлайн Аня-мама Бени
Аватар
Последний раз на сайте
1 час назад

17.12.2015 12:53

ВОТ ЗДЕСЬ ПРИЛОЖЕНЫ ФАЙЛЫ ПЕРЕПИСКИ С РУСФОНДОМ ДР. https://www.facebook.com/photo.php?fbid=1497869020543437&set=pcb.1497870763876596&type=3&theater

оффлайн Аня-мама Бени
Аватар
Последний раз на сайте
1 час назад

17.12.2015 12:54

Страсть как брешет Русфонд на своем сайте: "По Ульяне: девочка стабильна, она отключена от инфузоматов, получает питание и лекарства через зонд. Обходится без морфинов. Диализ ей делают через сутки. Мама даже уже гуляет с ней на улице - возит в коляске. Речь сейчас идёт уже даже не о санрейсе, а о том, что вся семья может лететь обычным рейсом в сопровождении врача и медсестры.

оффлайн Аня-мама Бени
Аватар
Последний раз на сайте
1 час назад

17.12.2015 13:10

ВЧЕРАШНЕЕ ПИСЬМО ВОЛОНТЕРА
Сводки с полей, так сказать... Я сегодня разговаривала с несколькими клиниками Германии, подходящими по профилю лечения Ульяны, Ни одна из них не готова принято ребёнка. Основная причина (даже без рассмотрения дела. нет мест, немецкие дети "стоят в очереди"). В клинике г. Фрайбург, мне было сказано, что мест у них принципе мало, а для детей с онкологией почек шансов на их получение нет. Шарите не берёт иностранных пациентов в ближайшее время никаких. Эрланген (Нюрнберг именовался в предыдущей информации), готов взять только на двух условиях - 1. немецкая страховка (равно статус беженцев - не наш вариант), 2 - поручительство физического лица на оплачивание лечения Ульяны на неопределённый срок (как я не убеждала. что нам достаточно было бы 6 месяцев для стабилизации), руководитель клиники, опираясь на свой негативный опыт. когда ребёнок из Украины "остался должен" более 1000 000 евро и никто не заплатил эту сумму, и , ссылаясь на крайне сложную финансовую ситуацию из-за невероятного наплыва беженцев, которые обслуживаются бесплатно, требует поручительство на сумму порядка 1000 000 - 2000 000 Евро. Больше вариантов на сегодня я не смогла найти. Ещё один "камень" уже не знаю в чей огород. Гуманитарный Фонд Германии "Сердце для Детей" уже оплатил 40 000 Евро для ХТ Миланы и Евы (тем самым сэкономит деньги РФ), открыл сбор средств для девочек. Сегодня мы получили письмо от этого фонда. где написано, что они не могут продолжать сбор, тк вчера вечером Др. Хубертус сообщил, что дальнейшее интенсивное лечение детей будет оплачивать РусФонд. РусФонд отказался от любых дальнейших оплат официально. У кого какие мысли? Завтра что делать будем?

оффлайн Аня-мама Бени
Аватар
Последний раз на сайте
1 час назад

17.12.2015 13:11

кТО ЕСТЬ В Ф.Б. ВОТ КРИСТИНИНА СТРАНИЧКА.
https://www.facebook.com/profile.php?id=100009610603488
ПРОСТИТЕ НЕ ЗНАЮ,МОЖНО ЛИ ССЫЛКИ ОСТАВЛЯТЬ..

онлайн Маргариточка
Аватар
Сейчас на сайте
Михаил Андреевич (10 лет) Кирилл Андреевич (5 лет 3 мес) Виктория Андреевна ( 7 мес 21 день)

17.12.2015 14:07

Какой же ужааааааааассс!!!

онлайн Полётик
Аватар
Сейчас на сайте
Полинка (8 лет) Ульянка (5 лет 8 мес)

17.12.2015 14:13

Я написала нескольким селебам, ответила только она

оффлайн Аня-мама Бени
Аватар
Последний раз на сайте
1 час назад

17.12.2015 14:30

УЛЬЯНОЧКА 15 ДЕКАБРЯ

И РУСФОНД ПИШЕТ,ЧТО ОНА УЖЕ СУПЕР И СПРАВИТСЯ ДАЖЕ БЕЗ САНРЕЙСА!И КУДА ЕЕ ПОВЕЗУТ СО ВСЕМИ ЭТИМИ АППАРАТАМИ?ВЕРНЕЕ БЕЗ НИХ-ОНИ ЖЕ БОЛЬНИЧНЫЕ!
Русфонд на своем сайте: "По Ульяне: девочка стабильна, она отключена от инфузоматов, получает питание и лекарства через зонд. Обходится без морфинов. Диализ ей делают через сутки. Мама даже уже гуляет с ней на улице - возит в коляске. Речь сейчас идёт уже даже не о санрейсе, а о том, что вся семья может лететь обычным рейсом в сопровождении врача и медсестры.

онлайн Маргариточка
Аватар
Сейчас на сайте
Михаил Андреевич (10 лет) Кирилл Андреевич (5 лет 3 мес) Виктория Андреевна ( 7 мес 21 день)

17.12.2015 15:16

О,Боже!не могу смотреть и читать без слёз!
Да,что же творит этот Русфонд!!!
Я так поняла открыли новый сбор?обязательно кину денюжку и всем своих знакомых подтяну...
Что ещё можно сделать для них?может президенту написать?

оффлайн Аня-мама Бени
Аватар
Последний раз на сайте
1 час назад

17.12.2015 16:00

оффлайн ЛенаЧка
Аватар
Последний раз на сайте
20 минут назад
Вячеслав (9 лет) Богдан (3 года 8 мес)

17.12.2015 18:42

Это ужас!
Неужели такое может быть?

оффлайн Аня-мама Бени
Аватар
Последний раз на сайте
1 час назад

18.12.2015 00:50

пишет мама
уже крайняя степень отчаяния
Я не знаю что нам делать?! Ситуация критическая, сложнее уже некуда, мы загнаны в угол! В связи с тем , что нас постоянно обвиняют во вранье, и все действия производят у нас за спиной , нас заставили дать разрешения на общения клиники и фонда ссылаясь на то что у них без этого связаны руки , а сами продолжили переговоры и давление на клинику о нашем переводе в Россию, и так как на последний термин не пришёл представитель фонда нами была сделана аудиозапись на диктофон при термине . Решив доказать свою правоту я отправила запись в Русфонд . Так как я не знаю немецких законов что это нарушает право на конфиденциальность, нас об этом никогда не предупреждали. Оказалось у немцев с этим делом проблема целая, то есть запись разговора расценивается как личное оскорбление. Русфонд видимо знал об этом и сообщил в клинику. Что было дальше я вам описать не могу, сказать что врачи были злые это ничего не сказать, они это приняли как личную обиду и оскорбления и на нашу просьбу помочь с другой клиникой ответили нам -Гугл вам в помощь . Я конечно понимаю что врачи тоже устали от этой ситуации и от этих разборок. Но после этого у нас появились проблемы ещё больше. Мы не можем самостоятельно получить счёт не с одной клиники, мало того доктор позвонил в немецкий фонд и местным журналистам и сказал что мы подопечные Русфонда и что уезжаем в Москву и что в помощи не нуждаемся. На детей уже всем плевать. Главное- деньги. Нас загнали в угол, я в таком отчаяние что уже просто сил нет. Все просят доказательств наших слов и тут же обвиняют что мы неправомерно выкладываем переписку. Я ее не украла из чужого компа а мне ее прислал сам доктор и сама переводчица и это не Чужая секретная информация. Это Жизнь и Здоровье Моих Трех Детей!!!Я не вижу выхода из этой адской ситуации. Молю Бога, чтобы самолет в который мы сядем с детьми не долетел. Всем сразу станет хорошо..Особенно Евгении Забелиной.
Я от всей своей истерзанной души и сердца желаю всем чтобы ваши дети НИКОГДА не болели. Берегите их!!!

оффлайн Рыжая-бестыжая
Аватар
Последний раз на сайте
8 месяцев назад
Анастасия (13 лет) Ульяна (7 лет) Анна (3 года 10 мес)

18.12.2015 06:39

а куда они в россии обращались? журналисты. президент. Астахов.
бедные...жалко так... ещё и наши земляки.

оффлайн PRAZDNIK
Аватар
Последний раз на сайте
5 месяцев назад
Анюта (12 лет) Егорка (10 лет)

18.12.2015 10:43

боже ты мой, какой ужас...

оффлайн Аня-мама Бени
Аватар
Последний раз на сайте
1 час назад

18.12.2015 15:52

Рыжая-бестыжая
а куда они в россии обращались? журналисты. президент. Астахов.
бедные...жалко так... ещё и наши земляки.
волонтеры везде пишут и празиденту и астахову и в разные фонды.
Русфонд должен от них офиц. отказаться и они должны получить новый счет из другой клиники.
В той в кот. они сейчас находятся очень дорого и им по лечению уже нужно другое место,там их только оперировали.
Сейчас ищут и собирают деньги своими силами.
Кто может помочь,помогайте,пожалуйста!
Мама в отчаянии.
приезд домой равнозначен смерти.

оффлайн Полька
Аватар
Последний раз на сайте
3 часа назад
Максим (15 лет) Костик (12 лет) Плюшечка (8 лет)

23.12.2015 23:27

Как же испортился Русфонд((
Еще два года назад они спонсировали операцию мальчику с,нашего района, такую же операцию как моему сыну в Германии.
Нам в этом году было отказано. Так как мы решили оперироваться за границей, а не в России.

оффлайн Мама Егорушки
Аватар
Последний раз на сайте
1 час назад
Егор (11 лет) Семен (4 года 4 мес)

25.12.2015 08:46

Ирин, они же госструктура, подчиняются нашему правительству, а у нас сами знаете импортозамещение. И по фигу, что в медицину много лет ничего не вкладывали и соответсвенно не развивали

оффлайн натусик123
Аватар
Последний раз на сайте
1 год назад

29.02.2016 22:46

Девочки,а что сейчас с тройняшками,что происходит почему ничего не пишут????????

Благотворительность

Членство
Модераторы
оффлайн Анна Каренина 
Аватар
Последний раз на сайте
54 минуты назад
В этом сообществе состоят
70 человек
Copyright © 2007 — 2014, Мамусик.ру
Пишите нам: info@mamusik.ru
Дизайн - HardWork, софт - aml
Люди
Правила
Цитатник
Библиотека
Конкурсы